Đương đầu với tình trạng bệnh mãn tính

Thông tin dưới đây không nói về hương pháp chữa trị y học cụ thể cho nhiều tình trạng mãn tính, manhằm mục đích giúp những bậc cha mẹ có con bị chậm phát triển hay mắc những căn bệnh kéo dài biết cách giải quyết những thay đổi về cảm xúc và đời sống thực tế.

Tìm sự giúp đỡ

Nếu trẻ của bạn sinh ra với một vấn đề sức khỏe trầm trọng hoặc tình trạng mãn tính về sức khỏe trong những năm đầu đời, bạn có thể đối mặt với một vài sự căng thẳng và quyết định dưới đây.

• Việc nhận ra rằng bé của bạn không có một sức khỏe hoàn hảo thường dẫn tới cảm giác thất vọng, tội lỗi và lo sợ cho tương lai của bé. Trong nỗ lực đối mặt với những cảm xúc đó, bạn có thể tìm thấy bản thân mình đang tranh đấu với những thay đổi không giải thích được về cảm xúc, bao trùm từ niềm hi vọng đến nỗi buồn và áp lực.
• Bạn sẽ cần phải chọn lựa và tham khảo ý kiến với những chuyên gia y học, những người có thể giúp con của bạn.
• Bạn có thể phải đối mặt với những quyết định về phương pháp điều trị hay phẫu thuật.
• Bạn có thể phải chịu trách nhiệm về việc cho trẻ uống những loại thuốc nhất định, hướng dẫn trẻ cách sử dụng những thiết bị đặc biệt, hoặc giúp trẻ chịu đựng với những phương pháp chữa trị đặc biệt.
• Bạn sẽ được yêu cầu cam kết sẽ luôn dành thời gian, năng lượng, tiền bạc và tình cảm cần thiết cho đứa con của bạn để trẻ nhận được những phương pháp điều trị tốt nhất có thể.
• Bạn sẽ cần phải học cách tiếp cận với những dịch vụ và thông tin phù hợp để giúp đỡ trẻ.
• Trong việc làm hài hòa giữa cuộc sống của bạn và sự chăm sóc trẻ mà không xao nhãng các thành viên khác trong gia đình, bạn sẽ đối mặt với những sự lựa chọn khó khăn, một vài trong số đó có thể đòi hỏi những giải pháp mang tính thỏa hiệp.

Để tránh tình trạng bị quá tải, sẽ rất có ích khi chọn một bác sĩ như là một người hợp tác toàn diện để chăm sóc sức khỏe bé của bạn, và giữ vai trò chủ chốt trong cái gọi là “y tế gia đình”. Đó là mối quan hệ hợp tác giữa gia đình bạn và người chăm sóc sức khỏe cho con của bạn. Người đó có thể là chuyên viên nhi khoa hoặc chuyên viên y học nào khác mà có chuyên môn gần với sự điều trị của trẻ nhất. Bạn nên tìm một người quen thân với gia đình, làm bạn cảm thấy thoải mái, luôn sẵn lòng dành thời gian trả lời những câu hỏi của bạn và làm việc với những bác sĩ cũng như những người đưa ra phương thức điều trị liên quan đến bệnh của trẻ.

Tất nhiên không phải tất cả những nhu cầu của trẻ đều là về mặt y tế. Trẻ có thể cần được cho học ở những trường lớp đặc biệt, hay được tư vấn những cách chữa trị khác. Gia đình bạn có thể sẽ cần một nguồn kinh phí bên ngoài hoặc sự trợ giúp của chính phủ. Bác sĩ của trẻ cũng nên có vài lời hướng dẫn trong việc tiếp nhận nguồn giúp đỡ bên ngoài này, nhưng cách tốt nhất để chắc chắn rằng bạn và bé của bạn hưởng được sự hỗ trợ đó là tìm hiểu về những nguồn và quy định cung cấp những ưu đãi đặc biệt cho trẻ mắc bệnh mãn tính hoặc chậm phát triển. Cũng nên tìm hiểu về điều bạn có thể làm nếu những ưu đãi mà bạn được hưởng không đáp ứng được nhu cầu của trẻ.

Cân bằng giữa nhu cầu của gia đình và của trẻ

Trong một khoảng thời gian nhất định, đứa trẻ với những nhu cầu đặc biệt của nó có lẽ sẽ chiếm hết sự quan tâm của bạn, và bạn chỉ còn lại một ít cho những thành viên khác trong gia đình, và như những mối quan hệ khác. Mặc dù điều đó là bình thường, nhưng mọi người sẽ không hiểu bạn trừ phi bạn tìm được cách nào đó để phục hồi lại trạng thái cân bằng của mình trong sinh hoạt hằng ngày. Không ai trong gia đình được lợi khi vấn đề sức khỏe của trẻ trở thành đề tài trung tâm trong mỗi cuộc trò chuyện, nó sẽ làm choáng ngợp cuộc sống của gia đình và bản thân bạn. Vì thế hãy giúp các thành viên khác trong gia đình thấy rằng nhu cầu được chăm sóc y tế của trẻ là một phần của đời sống thường nhật chứ không phải một gánh nặng cho họ.

Nếu bị buộc phải nhập viện, việc đưa trẻ trở lại với cuộc sống gia đình bình thường và cộng đồng là rất khó khăn, không những đối với gia đình mà còn cho sức khỏe và sinh mạng của bé. Thời gian điều trị bé như là một “bệnh nhân” thay vì lớn lên như một đứa trẻ bình thường càng kéo dài, sẽ càng xuất hiện nhiều vấn đề về xã hội và cảm xúc mà bé phải đối mặt trong cuộc sống sau này. Mặc dù việc bảo vệ một đứa trẻ bị bệnh là tự nhiên, nhưng bảo vệ quá mức có thể làm cho trẻ gặp khó khăn hơn trong việc tự gò bản thân theo những khuôn phép cần thiết khi trưởng thành. Cũng cần nói thêm rằng, nếu bạn có vài đứa trẻ nữa trong nhà, bạn không thể mong đợi chúng tuân theo những quy định mà bạn cho phép đứa trẻ bệnh hay chậm phát triển không cần nghe theo.

Đứa con bé bỏng của bạn cần nhiều lời động viên, khích lệ hơn là sự bảo vệ dành cho chúng. Thay vì tập trung vào những điều trẻ không thể làm, hãy cố gắng chỉ chú tâm đến những điều trẻ có thể làm. Nếu có một cơ hội được tham gia những hoạt động bình thường với đám trẻ cùng lứa, bé có thể sẽ làm những việc đáng ngạc nhiên. Việc xác lập một sự cảm nhận bình thường có vẻ tương đối khó nếu tình trạng của trẻ không ổn định. Bạn có thể sẽ nhận ra bản thân mình đang dần rút lui khỏi bạn bè bởi vì bạn quá lo lắng về đứa con của mình, và bạn sẽ do dự khi lên kế hoạch về những hoạt động xã hội mà bạn không dám chắc là bé có đủ khỏe để tham gia hay không. Nếu lúc nào bạn cũng có cảm giác đó trong lòng, chắc chắn cơn giận sẽ đến, nên hãy cố gắng đừng để nó xảy ra. Thậm chí khi tình trạng của con bạn đột ngột trở nên tệ hơn, hãy thử liều một phen và lên kế hoạch cho những buổi ra ngoài đặc biệt, mời bạn bè đến nhà, tìm một người giữ trẻ trong một buổi nào đấy và bạn có thể ra ngoài một tối. Cả bạn và trẻ sẽ cảm thấy tốt hơn về lâu dàinếu bạn có cách làm gần như vậy.

Những lời mách nhỏ đặc biệt

Những lời gợi ý dưới đây có thể giúp bạn đương đầu một cách hiệu quả hơn với tình trạng của con mình.

Bất cứ khi nào có thể, cả cha và mẹ nên có mặt trong những buổi thảo luận và quyết định về phương pháp điều trị cho trẻ. Thường thì cha hoặc mẹ có thể đi một mình đến gặp bác sĩ và sau đó phải giải thích lại những điều đã nói trong buổi hẹn với người còn lại. Điều đó có thể ngăn cha hoặc mẹ khỏi việc được giải đáp những thắc mắc hay biết rõ hơn về những sự lựa chọn trong phương pháp điều trị.

Luôn trao đổi cởi mở với chuyên viên y khoa của bạn. Hãy nói lên mối quan tâm của bạn và hỏi những gì bạn thắc mắc.

Đừng tỏ ra giận dữ nếu bác sĩ của con bạn có những câu hỏi riêng tư về cuộc sống gia đình. Họ biết càng nhiều về gia đình bạn thì càng có thể giúp bạn chăm sóc trẻ. Ví dụ như, nếu trẻ bị tiểu đường, bé có thể cần một thực đơn ăn uống đặc biệt, nên chuyên viên nhi khoa có lẽ sẽ muốn đề nghị những cách đưa chế độ ăn đặc biệt đó vào thực đơn bình thường của gia đình. Hoặc nếu trẻ cần đi xe lăn, bác sĩ sẽ hỏi về ngôi nhà để đưa ra gợi ý về nơi tốt nhất cho việc di chuyển của xe trong nhà. Nếu bạn cân nhắc lời đề nghị của bác sĩ, hãy trao đổi với ông ấy và cả hai có thể có một kế hoạch hành động ổn thỏa.

Nên nhớ là dù bạn và bác sĩ đều muốn lạc quan về tình hình của trẻ, nhưng bạn cũng phải nhìn thẳng vào sự việc. Khi mọi thứ không trở nên tốt đẹp, bạn nên nói thẳng ra như thế. Trẻ phụ thuộc vào bạn để bạn lên tiếng vào những thời điểm như vậy và để làm việc với bác sĩ để áp dụng cách chữa trị hoặc tìm ra một giải pháp có thể làm cho tình hình trở nên tốt nhất có thể.

Bàn bạc một cách thẳng thắn về tình trạng của trẻ với trẻ và những thành viên còn lại trong gia đình. Nếu bạn không nói sự thật với con, chúng sẽ có cảm giác rằng bạn đang dối chúng; điều đó sẽ dẫn đến cảm giác bị cô lập hoặc từ chối. Xa hơn nữa, trẻ sẽ tưởng tượng tất cả mọi thứ đều tồi tệ – phần lớn những điều đó có thể tệ hơn vấn đề thực của trẻ. Cho nên, hãy nói chuyện cởi mở với con, lắng nghe những phản hồi từ bé để chắc chắn rằng bé hiểu. Trả lời những câu hỏi của trẻ một cách rõ ràng với ngôn ngữ đơn giản.

Hãy gọi cho bạn bè người người thân trong gia đình để hỗ trợ bạn. Bạn không thể mong đợi rằng mình có thể tự chịu đựng sự căng thẳng do tình trạng bệnh mãn tính của con mình tạo ra. Nhờ bạn bè hỗ trợ về mặt cảm xúc sẽ giúp bạn dần dần hiểu được nhu cầu cảm xúc của trẻ.

Hãy nhớ là trẻ cần được yêu thương và xem trọng như một cá nhân riêng biệt. Nếu bạn để những vấn đề sức khỏe làm lu mờ đi cảm xúc của bạn đối với trẻ như là một con người, sự kết nối giữa lòng tin và sự yêu thương giữa bạn và con sẽ bị cản trở. Đừng để bản thân lo lắng nhiều quá khi đó bạn không thể thư giãn và chơi đùa với con.